Nemrég értesültem arról, hogy a Cseperedő Alapítvány gondozásában megjelent egy Autizmus testvérszemmel – Ha a testvéred autizmusos… című kiadvány, mely autisztikus gyerekek testvérének segít a helyzet feldolgozásában. Mivel a kortársak felkészítése és „bevonása” a terápiába új, ígéretes területe az autizmus kezelésének, és mert gyermekeim miatt is kíváncsi voltam, igényeltem egy füzetet.

Megszoktam, hogy a szak-kiadványok helyzetleírásokat, elemzéseket, tanácsokat tartalmaznak, ezért kicsit meglepődtem a fényképalbumnak is beillő füzet láttán, mely alapvetően a jobb agyféltekére kíván hatni. De nem volt nehéz átállítani magam, mivel a helyes gyerekek, a kifejező mozdulatok és a szövegek is hamar bevonják az embert. Rendhagyó „gyerekszáj” gyűjtemény ez: az Angliában élő magyar család 10 éves Éduája mondja el gondolatait, érzelmeit 9 éves ASD-s öccsével, Csongorral kapcsolatban; a fotók az ő szavainak adnak plusz mélységet. Ilyenekre kell gondolni pl., mint „Azt szeretem a tesómban, hogy vannak dolgok amiket nagyon szeret, amikhez nagyon ért: például a vonatok, a Portal videojáték meg a Legoépítés. Szerintem ő egy igaz építőmester! Mindig csak ezekről beszél, még képes idegeneknek is elmondani a buszon.” vagy  “Fogat mosni is mindig együtt kell vele. Az azért nehéz, mert mindig fel tud bosszantódni, ha nem megyek vele fogat mosni, és mindig siettet, hogy menjek már vele.”

Biztos vagyok benne, hogy minden érintettet megindítanak a gondolatok, az ismerős és mégse ugyanaz-típusú helyzetek. A Cseperedő segít abban is, hogy ne spontán, de irányítottan is elinduljon ez a reflexió: honlapjukról letölthető egy fényképalbum-sablon, melybe tematikusan rendezhetjük el gyermekünk gondolatait. Olyan kérdéskörök szerepelnek, mint „Néhány dolog, amit a testvéred nem szeret csinálni”, “Jó a tesómmal együtt lenni, amikor…” illetve “Nehéz a tesómmal, amikor…”, “Mások furcsának tartják, amikor…”, “Sokat nevetünk, amikor…”.

Elsőre talán szokatlan ez a megközelítés, hiszen az autizmus-terápiákban inkább az autista gyerek önreflexióját próbálják meg növelni, pl. az én-napló írás segítségével. Nagyon jónak tartom viszont, hogy a szakemberek felismerték: a gyerek közvetlen környezetének feszültségmentesítése magában is fontos cél, és emellett erősen kihat az autista gyerek fejődésére is. Ennek eszköze lehet a készítendő gondolkodós fényképalbum, hiszen ahogy a mindful nevelés „atyja”, dr. Daniel Siegel is írja: ‘naming is taming‘ – ha megnevezel valamit, meg is szelídíted, és többé már nem lesz ijesztő és kezelhetetlen számodra…

Bár azzal a szándékkal kértem a kiadványt, hogy itthon megnézzük-végigcsináljuk, hamar rájöttem, hogy ez nem is lesz egyszerű. Ott kezdődik, hogy nekünk két autisztikus fiúnk van, tehát nincs „tipikus” gyerek, aki rácsodálkozhatna az autisztikusra. Mostanra a tüneteik is annyit enyhültek, hogy nem szakértő szem nem is igen „diagnosztizálna”, tehát a leírt szituációk nagy része sem ismerős számukra. Másrészt mi nem is használjuk az autista szót, mert férjemmel együtt nagy hangsúlyt fektetünk arra, hogy önmagukra ne statikusan, hanem mint fejlődésben lévő egyénekre tekintsenek, akiknek bizonyos képességeik az átlagnál jobbak és gyorsabban fejlődnek, míg mások gyengébbek és lassabban fejlődnek. Ez összhangban van az agykutatók orchidea gyerek-pitypang gyerek elméletével is: az érzékeny idegrendszerű orchideáknak sokkal több korai támogatásra, fejlesztésre van szükség ahhoz, hogy megfelelően fejlődjenek. Természetesen nem állítom (ahogy a könyv sem), hogy minden kiindulási helyzetből látványos változást lehet elérni, tehát egy kicsit va banque-ot játsszunk, viszont az eredmények eddig minket igazolnak… Az orchidea-elmélet (melyet talán Elaine N. Aron Szuperérzékeny-elméletével lehet rokonítani) azzal az előnnyel is jár, hogy nem keletkezik szakadék köztünk és gyerekeink között, hiszen szülőként vallhatjuk magunkat orchideának (természetesen kisebb mértékben, mint a gyerekek), viszont arra nem lenne alapunk, hogy autistának hívjuk magunkat. Azt gondolom, fontos, hogy egy érzékeny gyerek ne érezze magát egyedül – legalább családon belül ne.

A fenti fenntartásaim ellenére megmutattam a gyerekeknek a kiadványt. Tetszett nekik a gyerekek neve, és hogy Csongor is szeret legózni. Lélegzetvisszafojtva hallgatták, hogy Csongor (is) mennyi mindentől fél, de úgy láttam, sokkal többel nem tudtak azonosulni, és annyira nem is vágytak arra, hogy megismerjék a testvérpár világát. (Végülis érthető, egyik, a sorból félig kilógó gyerekem se éli át, hogy milyen egy olyan testvér, aki nagyon kilóg a sorból, mikor pedig olyan könnyű beállni a sorba…) Egymás pozitív és negatív tulajdonságainak, a szeretet-kapcsolat jellegzetességeinek tudatosítása viszont véleményem szerint számukra is fontos, így meg is kezdtük a tematikus beszélgetéseket, amikbe egyelőre mérsékelt lelkesedéssel folynak bele.

A látszat ellenére tehát mi nem vagyunk a kiadvány célcsoportja, viszont mindenkinek melegen ajánlom, aki Csongorhoz-Éduához hasonló testvérpárt nevel. Nekik mindenképpen érdemes megszerezni a kiadványt, és dokumentálni az ezzel kapcsolatos élményeket, melyeket a Cseperedő Alapítvány révén a szakmával, a nyilvánossággal is megismertethetnek.

Ha tetszett az írás, olvass el egy másik hasonló témájút is, melynek címe Hogyan mondjam el neked!