Néhány éve, mikor éves autizmus-diagnózis felülvizsgálatra vittem Boldi fiamat egy jó nevű budapesti klinikára, érdekes jelenet játszódott le. Azon már nem csodálkoztam, hogy fél órán belül lezajlik egy ilyen vizsgálat, az viszont meglepett, ahogy a pszichiáter hölgy az általunk használt alternatív terápiákat véleményezte. -Mit csinálnak? -kérdésére rávágtam, hogy TSMT-zünk. Grimasz. -Sok halolajat is kap. -Vállrándítás. -Neurofeedback terápián is voltunk. –Az mi? Autizmus-specifikus fejlesztést nem kap a gyerek? Aztán kicsit megnyugodott, mikor mondtam, hogy az oviban gyógypedagógus is foglalkozik vele. (Természetesen nem akarom lebecsülni a gyógypedagógiai fejlesztést, azért is kezdtem az alternatív megoldásokkal, mert a többi rajta volt a fiam papírján. De az is tény, hogy a gyógypedagógus Boldi (és nem egy másik gyerek) fejlődését ismertette egy megyei szakmai konferencián mint a szokásosnál sokkal dinamikusabb fejlődést, amolyan „ilyen is van, nézzétek!”-et.)

Elég tragikusnak tartom a hivatalos intézményeknek ezt a hozzáállását, hiszen az ADHD-s/ autista gyerekeket nevelő szülők több mint fele használ valamilyen alternatív módszert (általában nem is egyet), és erről nem tud beszélni az orvossal. Így azonnal lelkesen jelentkeztem, mikor láttam, hogy az Egy Másik Út Tanácsadó és Terápiás Központ Bizonyított, nem bizonyított és bizonyítottan nem hatékony terápiák” címmel hirdet családtréninget autista gyereket nevelő szülők számára. Végre egy pszichiáterekből, gyógypedagógusokból álló, a honlap alapján szimpatikus csapat, akik megpróbálnak eligazodni ezen a téren, és tudásukat a szülők felé is szeretnék közvetíteni!

De már az elején lelombozott, hogy a terápiákat a következő csoportokba osztották:

  • alternatív (vagyis „általában bizonytalan, nem hatékony, illetve veszélyes eljárások”);
  • bizonyított eljárások;
  • kiegészítő eljárások

-és ez jól előre is vetítette, ami következett. Az alternatív csoportba kerültek az oltással kapcsolatos eljárások, a diétás kezelések, a kelátképzés és a szekretin-adagolás, a táplálékkiegészítők, az immunterápiák, a gombaellenes szerek, a craniosacrális masszázs, a holding terápia és a facilitált kommunikáció, a neurofeedback terápia, a hallásébresztés és az rTMS. A fenti módszerek közül egyedül az omega 3 zsírsavról („specifikus hatás nem kimutatott, de olcsó és nem káros”) és a neurofeedback terápiáról („javulás inkább az ADHD tünetekben, de erős módszertani limitációk”) volt néhány pozitív szó, de sokkal több szó esett arról, hogy a szülők nem tudják feldolgozni, hogy gyerekük gyógyíthatatlan beteg, ezért tudományosan nem alátámasztott ígéretekben hisznek. Bár ebben sok igazság van, azért a valóság ennél sokkal bonyolultabb, mint majd megpróbálom bemutatni, de előbb a másik két kategóriába tartozó terápiákat is felsorolom. Evidencia-alapú kezelés a PECS, a korai intenzív viselkedésterápia, az antipszichotikumok, a kognitív viselkedésterápia, és (bár kevesebb bizonyítékkal) a melatonin-adagolás, a milieu-tréning, a TEACCH, illetve (még kevesebb bizonyítékkal) a PRT, a zeneterápia, a vizuális napirend, a Floor time és a LEAP. Kiegészítő terápiák, melyek „nem hatnak a magtünetekre, de a társuló problémákat javítják” a következők: mozgásterápiák, szenzoros integrációs terápiák, zeneterápiák és egyéb gyógyszerek. A kategorizálás alapját az autismresearch honlap információi képezték, így minden kritikai megjegyzésem a tudományosságra, és nem az Egy Másik Útra vonatkozik, hiszen ők csak korrekten képviselték ezt a szemléletet. Kicsit zavarban is voltak, mikor az egyik résztvevő felvetette, hogy egyes orvosok szerint az autizmus nem is létezik, csak különböző biológiai működészavarok (pl. ételintolerancia, gomba-, vírusfertőzés) nagyjából hasonló tünetegyütteséről van szó, így alaposabb orvosi vizsgálatok alapján, biológiai alapon, személyre szabottan kellene gyógyítani. Egy másik résztvevő azt kifogásolta, hogy diagnóziskor nincs vérvizsgálat, pedig a jellemző ásványianyag-hiányokat kezelni kellene… (Tudomásom szerint Németországban van ilyen, még ADHD esetén is.) Számomra ennél is érdekesebb, hogy az elhangzottak miért nincsenek összhangban saját tapasztalataimmal és a Science Daily tudományos hírportálon az utóbbi két évben olvasottakkal?

A válasz egyszerű, ha a tudományra nem mint személyes és intézményi érdekeken felülálló, abszolút igazságot közvetítő entitásként tekintünk. Még szociológia-szakos egyetemistaként találkoztam Thomas J. Kuhn A tudományos forradalmak szerkezete című könyvével, aminek lényegi mondanivalóját jól foglalja össze a Wikipédiáról vett idézet:

A könyvben Kuhn azt mutatta be, hogy a tudomány nem az új ismeretek lineáris felhalmozódásával halad előre, hanem időszakos forradalmakon megy keresztül, melyeket „paradigmaváltásoknak” is nevezett (habár nem alkotott ezzel új kifejezést) – ezek során a tudományos érdeklődés egy bizonyos területen hirtelen alakul át. A tudomány általában három különböző szakaszra osztható. Az első a megsejtés, melyből hiányzik a központi paradigma. Ezt követi a „szokásos” tudomány, amikor a tudósok „puzzle – kirakással próbálják meg szélesíteni a központi paradigmát. A paradigma által vezérelve a normál tudomány rendkívül produktív: „ha a paradigma sikeres, a szakmabeliek olyan problémákat fognak megoldani, amit a tagok aligha hittek, és soha nem vállaltak volna a paradigma iránti elkötelezettség nélkül.”

A normál tudomány időszakában a paradigmához való alkalmazkodás sikertelenségét nem a paradigma megcáfolásának tekintik, hanem a kutató hibájának, szemben Popper cáfolati kritériumával. Amint anomáliás eredmények jönnek létre, a tudomány eléri a krízist, amely ponton egy új paradigmát fogadnak el, amely egy keretbe foglalja össze a régi eredményeket az anomáliás eredményekkel. Ezt nevezik forradalmi tudománynak.

A hiperracionális kísérleti protokollok ellenére sincs a tudomány az abszolút tudás birtokában, mert a tudományos élet emberek alkotta rendszer, aminek alapja a felsőoktatásban elsajátított hitrendszer és tudás. Ez a tudás cenzúrához és öncenzúrához vezet, hiszen egy kutató nem úgy fogja vizsgálni vagy tudományos igazság rangjára emelni az általa valószínűnek tartott összefüggést, mint a valószínűtlent. Emellett a „normál tudomány” képviselői úgy választják meg a tudományosság kritériumait, hogy az a saját módszereiket segítsen rangsorolni – hiszen ez vele a céljuk. De a gyógyszerteszteknél működő módszertant nagyon nehéz alkalmazni a neurofeedback terápia esetén, vagy kiváltképp egy komoly étrendváltoztatásnál. Itt pl. nemcsak a duplavak elvárást nehéz megvalósítani, de nem is lehet az embereket véletlenszerűen két részre osztani („ti eszitek a tipikus amerikai kaját, ti pedig kaptok egy listát a fogyasztható 15 -féle zöldségről és húsról, fél év múlva megnézzük, kivel mi van”). Ha egy módszer tudományos legitimálása ilyen nagy akadályba ütközik, felmerül, hogy alkalmazója nem is próbálkozik meg vele, hiszen jó eséllyel anélkül is talál annyi követőt, hogy megéljen belőle. Ettől még korántsem biztos, hogy módszere nem hatékony: kicsit hasonló ez az akkreditált nyelviskolák ügyéhez. Ha egy iskolának sok pénze van és „nagyban” akar működni, megéri neki fizetni a procedúráért, de ha nincs rá lehetősége, akkor nem akkreditáltatja magát. Viszont ez még nem zárja ki, hogy meg lehet náluk tanulni egy idegen nyelvet. Törvényi szabályozással lehet szűkíteni a lehetőségeket, és mondjuk fel lehet számolni az ilyen iskolákat, de ez szintén nem a nyelvtanítás hatékonyságáról szólna.

Az autizmus kérdés tudományos kezelését külön megnehezíti, hogy több terület (pszichiátria, gyógypedagógia) határvidékén fekszik, sőt egy harmadik, a biomedikális megközelítés is egyre erősebb, ami más pszichiátriai területeken is kezd előtérbe kerülni. Az új DSM5-ben az autizmus diagnosztikai kritériumok között pl. már nagyobb a szenzoros problémák súlya, míg a kritériumok megengedőbbek a speciális lelki és társas működést illetően – sok Asperger szindrómás el is vesztette a diagnózisát. Hasonlóképpen, az ADHD diagnosztikában is helyt kapott (bár még csak kiegészítő szerepben) az agyhullám-teszt. De ez még csak a diagnosztika szintje (és Magyarországon még ott sem gyakorlat), és hosszú időnek kell eltelni, míg az új tudást ezekre alapuló, általánosan elfogadott terápiás javaslatok követik. Természetes, hogy egy-egy szakember ragaszkodik saját eszköztárához, és az intézmények sem akarnak feleslegessé válni, így egy egészségügyi probléma pozicionálása komoly harcok révén történik meg. Kevesen ismerik fel, hogy a dolgokat holisztikusan megközelítve valójában nincs is szükség erre a küzdelemre, és az intézmények, szaktudások integrálásával hatékonyabb lenne a gyógyítás. Magyarországon dr. Máté Gábor könyveiben érhető leginkább tetten az orvosi területeket integráló, sőt a társas-társadalmi szint jelentőségét is felismerő megközelítés.

A személyes hiteken és intézményi érdekeken túl tehát az idő az, ami relativizálja a tudományos álláspontok érvényességét. Elhangzott pl., hogy a glutén-és kazeinmentes diéta és az autizmus „oki összefüggését megcáfolták” – lehet, hogy 2013 előtt ez igaz volt, de a Science Daily közleményei alapján éppen az látszik, hogy egyre több kutatás van ezen a területen, ami „meglepő” és „paradigmaváltó” eredményeket hoz. Mint már említettem, a DSM 5-ben a szenzoros problémák már megjelennek az autizmus diagnosztikai kritériumai között, tehát tkp. magtüneteknek tekinthetők, ez alapján nem indokolt, hogy a szenzoros integrációs tréningek csak a kiegészítő eljárások kategóriájában szerepeljenek.

Az érintett szülők ebből nem sokat látnak, azt viszont érzékelik, hogy folyamatosan változnak, fejlődnek a terápiás lehetőségek, de az újak ritkán, nagy késéssel jelennek meg a magyar egészségügyben. Ráadásul az egyes terápiákat nem a szomszédnénik képviselik, hanem egészségügyi szakemberek, akik sok esetben a hivatalos rendszerben is dolgoznak. Ehhez adhat még plusz információt az ismerős, aki már próbálta a terápiát – az ő közvetlen tapasztalatai is egyfajta evidenciát jelentenek, sőt talán a szülők maguk is figyelemmel tudjuk kísérni a terápia révén bekövetkezett változást egy másik gyereken. És miért kellene a szülőknek visszafogniuk kísérletező kedvüket, amikor látják a magyar egészségügy általános állapotát? Az első dolog, amit egy szülő megtanul, ha rájön, hogy gyereke „más”, az az, hogy versenyfutás kezdődik az idővel, hiszen egy korai fejlesztési év 4-5 későbbi évvel ekvivalens. Miért várna bármivel is? Tapasztalataim szerint döntően éppen nem a szorongó és erőforrás-hiányos családok próbálkoznak az alternatív terápiákkal, hanem azok, akik el tudják viselni, ha mégse jön be egy próbálkozás. Mindenki tudja, hogy nem minden gyereknél ugyanolyan hatásosak az egyes alternatív terápiák – ahogy a kiteszteléssel beállított gyógyszerek vagy a hivatalosan 50%-os hatékonysággal működő viselkedésterápiák sem. Viszont senki sem tudja, miért reagál jobban az egyik gyerek a mozgásterápiára míg egy másik a neurofeedback-re vagy a diétára, de sajnos az intézményesített ellátás szakembereitől ezekre a kérdésekre nem is kaphatunk választ, így nem marad más, több mindennel kell próbálkozni. Ezzel nem azt akarom sugallni, hogy érdemes minden terápiát kipróbálni – ha valaki olvassa a honlapomat, láthatja, hogy oltásos, homeo, craniosacralis témákat sose hozok fel, mert valamiért nem érdekelnek ezek a megoldások. Csak azokat szeretem, amiknek van aktuális tudományos háttere (én is science freak vagyok és megvannak a saját korlátaim:), de azért nem zárom ki, hogy az általam elhanyagolt módszerek is működnek.

A szülőtréning előadóitól nem azt vártam el, hogy ismerjék Thomas J. Kuhn munkásságát, vagy hogy azt mondják, hogy a tudományosan bizonyított nem egyenlő a hatásossal, csak egy kicsit nagyobb nyitottságot, pozitívabb attitűdöt reméltem az alternatív módszerek irányában – már csak a Központ neve alapján is. Bár burkoltan, de azért megjelent, hogy ők is folyamatként látják a tudományos életet: mikor Mészáros Lőrinc gyógypedagógus a Floor time gyógypedagógiai módszert ismertette, megjegyezte, hogy egyelőre viszonylag gyenge tudományos lábakon áll, de „jönnek fel az ilyen, a gyerekek kezdeményezésén alapuló módszerek”…

Ezzel együtt az Egy Másik Út csapata nagyon jó benyomást tett rám, lelkes, többségükben személyesen is érintett szakemberekből áll, és a honlapon meghirdetett tevékenységeik is hasznosak. Különösen tetszett, hogy kiemelték a családdal való együttműködés fontosságát,  azt, hogy a gyerek terápiáját a család terhelhetőségével összhangban kell megtervezni, mivel a családtagok jólléte visszahat a gyerek fejlődésére. Ez tényleg olyan gondolat, ami nem jelenik meg a mainstream egészségügyi ellátásban.

Ha tetszett az írás, olvass el egy másik hasonló témájút is, melynek címe Ki a felelős a fejlődési zavarokért?